Người chăm sóc không được đào tạo, không có ca trực, và thường là người duy nhất có mặt lúc hai giờ sáng khi có chuyện. Họ cũng là người phải quyết định gọi hay chờ — một quyết định không ai dạy cách đưa ra. Bài này là cho họ.
Biết trước những gì
- Tên bệnh viện, khoa, bác sĩ điều trị.
- Số gọi trong giờ và ngoài giờ.
- Tên phác đồ và ngày truyền gần nhất.
- Danh sách thuốc đang dùng và giờ uống.
- Dị ứng đã biết.
- Chỗ để nhiệt kế, hồ sơ và túi đi viện.
- Có buồng tiêm hay đường truyền trung tâm không.
Nên có ít nhất hai người trong nhà biết những điều này. Dồn hết vào một người là rủi ro thật: hôm người đó đi vắng hoặc chính họ ốm thì cả nhà mất phương hướng.
Theo dõi mỗi ngày
- Có sốt hay rét run không.
- Uống được bao nhiêu nước.
- Ăn được bao nhiêu so với bình thường.
- Số lần đi ngoài và tính chất.
- Lần tiểu gần nhất.
- Mức tỉnh táo, có lú lẫn không.
- Da, miệng, chỗ đặt đường truyền.
Ghi lại thành vài dòng mỗi tối. Khi cần gọi, những con số này biến cuộc trao đổi từ cảm tính thành cụ thể, và người trực quyết định nhanh hơn hẳn.
Khi phải quyết định gọi hay chờ
- Có sốt thì gọi, không cân nhắc.
- Có bất cứ dấu hiệu nào trong nhóm cấp cứu thì đi ngay.
- Thấy tình trạng xấu đi rõ trong vài giờ thì gọi.
- Không chắc thì cứ gọi hỏi.
- Đừng để người bệnh tự quyết khi họ đang lơ mơ hoặc rất mệt.
Điều cuối nghe có vẻ vượt quyền nhưng thực tế là cần. Người đang sốt cao hoặc mất nước thường đánh giá sai tình trạng của mình, và câu "để mai xem sao" trong hoàn cảnh đó không phải là quyết định sáng suốt.
Khi đưa đi viện
- Mang túi đã chuẩn bị sẵn.
- Mang nguyên các hộp thuốc đang dùng.
- Mang sổ khám và kết quả gần nhất.
- Nói ngay câu đầu tiên rằng người bệnh đang hoá trị.
- Nói ngày truyền gần nhất.
- Ghi lại tên người tiếp nhận và những gì được dặn.
Câu "người nhà tôi đang hoá trị, mũi gần nhất cách đây năm ngày" nói ngay khi vào là thông tin thay đổi thứ tự ưu tiên trong tiếp nhận. Đừng đợi tới lượt mới nói.
Trong buổi khám định kỳ
- Đi cùng để nghe và ghi.
- Chuẩn bị trước danh sách câu hỏi.
- Ghi lại lời dặn, hỏi lại nếu chưa rõ.
- Nhắc những triệu chứng người bệnh quên kể.
- Đừng trả lời thay khi bác sĩ hỏi người bệnh.
Điều cuối quan trọng hơn người ta tưởng. Người chăm sóc dễ rơi vào vai người phát ngôn, và điều đó vô tình đẩy người bệnh ra rìa câu chuyện của chính họ. Ghi chép và nhắc thì giúp; trả lời thay thì không.
Những việc giúp thiết thực ở nhà
- Chuẩn bị sẵn món dễ ăn cho ngày mệt.
- Nhắc giờ thuốc, chuẩn bị hộp chia theo ngày.
- Giữ nhà sạch, nhất là bếp và nhà tắm.
- Lọc bớt khách thăm trong tuần bạch cầu thấp.
- Đưa đón đi khám.
- Hỏi cần giúp gì thay vì tự quyết hết.
Lọc khách thăm là việc người bệnh khó tự làm vì ngại, nhưng người nhà làm thì dễ hơn nhiều. Một câu nhắn "tuần này chỉ số đang thấp, hẹn anh chị tuần sau" giải quyết gọn và không mất lòng ai.
Về mặt tinh thần
- Ngồi cạnh không cần nói gì cũng là giúp.
- Hỏi hôm nay thế nào thay vì bảo phải cố lên.
- Đừng so sánh với người bệnh khác.
- Đừng mách thuốc, mách cách chữa nghe được.
- Để người bệnh được buồn mà không phải trấn an ngược lại.
Điều cuối là thứ ít ai nghĩ tới: nhiều người bệnh phải gồng lên tỏ ra lạc quan để người nhà đỡ lo, và việc đó rất tốn sức. Cho họ được mệt, được buồn, mà không ai phải sửa chữa gì là một dạng hỗ trợ có giá trị.
Giữ sức cho chính mình
- Chia việc cho nhiều người, đừng ôm hết.
- Giữ giấc ngủ của mình, đổi ca trực đêm.
- Ăn uống đàng hoàng.
- Ra khỏi nhà mỗi ngày dù chỉ một lát.
- Nói với ai đó về chuyện của mình.
- Tìm hỗ trợ khi thấy quá sức.
Người chăm sóc kiệt sức là chuyện rất phổ biến và thường không ai hỏi tới, vì mọi sự chú ý đổ về người bệnh. Nhưng nếu người chăm sóc gục thì cả hệ thống hỗ trợ sụp theo. Giữ sức không phải ích kỷ — nó là một phần của việc chăm sóc.
Khi đã làm hết sức mà vẫn có chuyện
Sẽ có lúc dù theo dõi kỹ tới đâu vẫn có việc xảy ra, và người chăm sóc dễ tự trách rằng đáng lẽ mình phải thấy sớm hơn. Nhiều tình huống trong đợt điều trị diễn tiến nhanh và không ai chặn trước được. Việc cần làm là gọi, đi, và kể lại đúng những gì đã quan sát — điều đó đã là phần đóng góp lớn nhất mà một người ở nhà có thể làm.
Câu hỏi thường gặp
Người nhà nên theo dõi những gì mỗi ngày?
Nhiệt độ khi thấy khác thường, lượng nước uống được, số lần đi ngoài, mức độ ăn được và mức tỉnh táo chung. Những con số này là căn cứ khách quan khi cần gọi cho nơi điều trị.
Người bệnh nói không sao nhưng nhìn không ổn thì làm gì?
Cứ gọi cho nơi điều trị và mô tả những gì mình quan sát được. Người đang mệt thường đánh giá thấp tình trạng của mình và ngại làm phiền, nên quan sát của người nhà là thông tin có giá trị chứ không phải sự lo lắng thái quá.
Có nên giấu người bệnh những tin xấu không?
Nhìn chung nên trung thực nhưng chọn thời điểm và cách nói, vì giấu thường khiến người bệnh cảm thấy bị loại khỏi câu chuyện của chính mình. Nếu không chắc nên nói thế nào thì hỏi bác sĩ hoặc nhân viên tâm lý của bệnh viện.
Người chăm sóc kiệt sức thì sao?
Đó là chuyện rất thường gặp và cần được nhìn nhận nghiêm túc, vì người chăm sóc gục thì cả hệ thống hỗ trợ sụp theo. Hãy chia việc cho nhiều người, giữ giấc ngủ của mình và tìm hỗ trợ khi thấy quá sức.